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他的声音，有些不同

那天，近距离接触这个群体时，志愿者何方方才猛然想起，其实自己在生活中早已接触过他们。

两年前，何方方带着放学的女儿，去了学校附近的一家抄手店。母女俩是慕名而来。据说，这家抄手店开了很多年，风味很是独特。走进这家门脸颇为局促的小店，恰是接近下午1点，用餐高峰期已过，店堂里只余一两个食客，老板娘在厨房里忙着洗碗刷盆。看见两个新客进门，老板娘扭头朝外面扯着嗓子大喊：“回来啦！干活儿啦！”老板娘的吆喝刚落下，矮个头却壮实的中年男子像一阵风，快步跨进店堂。他就是这家小店的老板。

“两个二两抄手——一碗搁糊辣壳，一碗搁渣海椒。”老板娘利落地说。

“晓得了。”老板的声音很沉闷。

但见他手脚麻利、动作熟练，这边往沸腾的锅里投入抄手，那边就迅速地打佐料——将近20种调料，他眼都不眨就蜻蜓点水般依次搁到碗里。时不时，夫妻俩也在对话。这个看上去约莫50岁上下的男人的声音，何方方听着，总觉得有些异于常人——他的声音，沙哑而短促，带着明显的气流声。

“莫不是这个老板嗓子有什么问题？”何方方想。

不多时，老板就用一个塑料托盘，把两碗抄手给端了上来。这时，何方方注意到，这个男人的脖子上围着一条黑色丝巾——是的，她记得，那条丝巾就那么突兀地系着，与重庆的初夏甚为不搭，更像是为了刻意遮挡什么。看何方方母女吃得带劲儿，老板便笑着向她们介绍自己“独家配料”的特色。在何方方听来，男人一字一句咬着，说话很累，但他自己似乎并不觉得，反而越发滔滔不绝……

两年后，她才知道，这位喜欢跟食客说话的抄手店老板，大概率是一位全喉切除的喉癌患者。他发声的部位，不是嗓子，而是食管。她听到的声音，来自他的食管振动。他那条系在脖子上的黑色丝巾，本是为了遮挡脖颈前方深达2公分左右的气管造瘘口。

喉，位于颈前部，约第3—6颈椎水平，上接咽部，下连气管，由软骨、肌肉、韧带、黏膜等构成，形成可调节的管状结构。其中，甲状软骨最大，形成喉结；环状软骨，支撑喉部结构。叶片状的会厌软骨，吞咽时覆盖喉口。呼吸调节和发音，是喉最大的两个功能。

呼吸自不必说，“咽喉要道”的意义，古往今来人人皆知。关于发音，呼出气流使声带振动，产生基音；环甲肌与甲杓肌改变声带长度与张力（如紧张时音调升高）。最终，喉与咽、口腔、鼻腔共同形成语音的共鸣腔。

声音是语言的基础载体。人类通过声带振动和口腔动作发展出复杂的语言系统，促进了知识的传递、协作和社会结构的形成。声音本身蕴含颇多情感和意义。声音的语调、节奏、音量能传达情绪——愤怒的高亢，温柔的低吟，开心的应答……这些，甚至能超越任何作家笔下精准生动的文字。就比如，一句“没事儿了”，可能因为语气的不同表达，衍生出完全不同的含义——或是宽慰，或是冷漠，或是失望。人们口中的方言、口音成为地域或群体身份的象征。就像粤语，不仅是沟通工具，更是岭南文化的核心符号。

声音如此重要，可有的人却不幸失去了它。失去声音的，除了常见的聋哑人，还有因为罹患喉癌在喉全切手术中失去声带的病人。

调查显示，喉癌这种常见的头颈部恶性肿瘤，男性发病率显著高于女性（男女比例约4:1），这或许与吸烟、饮酒等习惯差异相关。50岁以上人群风险显著增加，尤其是60—70岁年龄段。

医学研究认为，以下人群具有罹患喉癌的较大风险：

——长期吸烟者。吸烟史超过20年、每日吸烟量＞20支的人群风险极高。

——酗酒者。长期大量饮酒（如每日酒精摄入＞40克）者风险升高，与吸烟协同作用时致癌性倍增。

——职业暴露人群。长期接触石棉、木屑、镍、芥子气、工业粉尘或有机溶剂（如油漆、化工行业从业者）。

——HPV感染者。高危型HPV（如HPV16/18）感染，不仅是女性子宫颈癌的“始作俑者”，亦可能与喉癌相关。

——胃食管反流病（GERD）患者。长期胃酸反流刺激喉部黏膜，增加慢性炎症及癌变风险。

——营养缺乏者。饮食中长期缺乏维生素A、C、E或抗氧化物质的人群。

——家族中有喉癌或其他头颈部肿瘤病史者。

在全国各大三甲医院的耳鼻喉科或头颈部肿瘤科，就诊的病人常常是中老年男性。陪在他们身边的，是满脸焦灼的妻子儿女。角落里站立的患者家属，拿着手机，尽量压低声音，一边向亲友求助，一边懊恼地抱怨：“早知道这样，我就不该给他留那么多私房钱，让他买烟抽、买酒喝，天天往自己身上捅刀子。”知情的病人，听到医生提到“切除手术”，第一反应就是：“以后我还能说话吗？”

据统计，喉癌发病率约占全身肿瘤的1%—5%，全喉切除术是晚期喉癌的主要治疗手段，约占喉癌手术患者的三分之一。

患癌的喉部是否全切，取决于病情的分期，与癌变位置、癌变深度（是否侵犯喉外组织或突破甲状软骨）以及转移情况密切相关。当患者出现喉癌Ⅲ—Ⅳ期、声门上型喉癌、环杓关节固定、颈淋巴结转移、远处转移等情况，常常需要进行全喉切除。数十年来，喉癌的术式不断创新，越发朝着注重患者生存质量的方向发展，部分喉或半喉切除是医生们主推的术式，但还是有很多晚期患者为了生存被迫接受全喉切除。术后，除了在咽喉部位留下一个永久的造瘘口用于呼吸，更丧失了声带等发声器官。如果没有辅助发声的方法，这些患者的生活将归于永久的沉寂。

失 声

那些遭遇全喉切除、失去嗓音的病人，被相关报道称为“无喉者”。 根据现有资料，中国“无喉者”（因喉癌等疾病接受全喉切除术的患者）的数量近年来呈现稳定增长趋势，据重庆大学附属肿瘤医院、湖北省肿瘤医院等多家医院和媒体报道，全国每年新增无喉者约3000人。

老项绝对想不到，自己有一天会彻底失去嗓音。

老项和妻子在繁忙的闹市经营着一个水果店，他热情耿直善于和人打交道，靠着这个门脸不大的水果店，他和妻子不仅带大了两个孩子，还让生活过得有滋有味。变故发生在他60岁那年。那是2015年，山城的暑气才刚刚萌动，也说不上多么燥热，老项的嗓子突然嘶哑了，他想着或许是感冒了，或许是平日里话说多了嗓子受累，歇几天就好了。老项身体不错，喝酒抽烟从不落下——烟一天得4包。用他的话说，抽烟为了提神解乏。可这次的嗓音嘶哑颇有些奇怪，一连数月也没有好转。他没有当回事，细心的妻子却忧心忡忡，她把这种异常告诉了远在北京工作的女儿。不承想，一下子引起了女儿的警惕。很快，女儿让自己在重庆的同学陪着老项去城里的三甲医院检查。喉镜发现了老项声门部位充血的肿块，活检和影像学检查最终证明这个肿物确是恶性肿瘤，而且已经进入晚期。

妻子和儿女选择了隐瞒。这是很多癌症患者家属的惯常做法，他们担心病人不能接受现实，从而抗拒治疗或者因为极度的恐惧陷入心理危境。他们告诉老项，他的喉咙里长了一个普通的瘤子，只要做了手术就能好。老项的家人甚至特意叮嘱了医生，如果老项问起，也就只说“肿瘤”。但即使刻意隐瞒，精明的老项也能从细节里推测出一些东西。就像住院的前一天，他的家人们都回来了，包括长期在外的女儿，以及终日忙碌的儿子。

“坏了，我肯定糟了。”

看着聚齐的家人们，老项心下暗自揣测自己恐怕得了“大病”——仔细瞧瞧，大家语气虽说轻松，神情却颇不自然。

手术前夕的谈话，妻子和孩子坚持把老项的生命放在了第一位——活下去和失去声音这两者，他们代替亲人选择了前者。直到手术结束，老项才知道两个事实，第一，他得了癌，做了“根治”手术，也就是喉全切；第二，他从此不能发声了。

在历经放疗等一系列辅助治疗以后，老项渐渐康复，开始慢慢接受身体上的许多改变。比如，脖子前方留下了一个永久的造瘘口，呼吸都靠着这个人工造瘘，呼吸道分泌物也经由这个瘘排出——鼻子除了能闻气味，不再进气出气。但唯独“不能发声”这件事，老项无论如何都没法接受。治疗结束后，他有整整半年没有出门，他把自己关在了家里。灿烂的阳光，欢快的鸟鸣，屋外的热闹，大街上的熙熙攘攘……他曾经觉得无比美好的一切，统统黯然失色。

老项做了30多年水果生意，一张巧嘴能言善道，阳春白雪，下里巴人，都能聊上话题。常常言谈之间，事情就成了，可如今突然变成 “哑巴”，要强的他觉得心里怎么都过不去。不愿再与人打交道的老项，买了一块写字板，在家里的大部分时间，就靠着这块写字板与家人交流。对于妻子刘大姐来说，那块写字板并不重要，她甚至能够从丈夫的眼神里看出他的想法。她知道，能拯救闷闷不乐的丈夫的，唯有重新发声。

几年后，在肿瘤医院举办的新一届食管发音培训班开班仪式上，有两个往届学员闪闪发光，一个是朗诵泰戈尔诗歌的老项，另一个则是放声歌唱的老赵。

喜欢唱歌的人天性乐观。是的，老赵曾是个成天乐呵呵的厨师。七年前，他突然出现了嗓音沙哑的情况，一开始也没有放在心上——做厨师的成日烟熏火燎，喉咙时不时发炎是常见的情况。与寻常的咽喉炎不同，不论老赵吃什么药，消炎片还是润喉丸，沙哑的情况不仅没有好转，甚至还有日渐加重的趋势。一个供货商提醒老赵，他这样的情况应该尽快到医院看看。这位供货商有一个亲戚，也是长期声音嘶哑，最终发现喉咙里长了“坏东西”。老赵一向豁达，好呀，有病就去看呗！喉镜显示，他的声门处确实长了东西。接下来的活检则给了老赵一半的希望：这个东西有50%的可能是良性。但老赵始终相信自己是幸运的，他甚至一再给忧心忡忡的家人讲：医生说了，表面上看起来光滑的东西一般都是良性的。一段时间的等待后，老赵拿到了确诊结果，他喉咙里长的是恶性肿瘤，也就是人们闻之色变的“喉癌”。老赵是肿瘤医院里难得的心境平和的癌症患者，他甚至带着开玩笑的口吻告诉他的朋友：“遗憾得很，我喉咙里那个东西，喉镜下看着表面光滑，一做核磁共振，才发现藏在下面的都是溃烂的。”

主刀医生告诉老赵，他的情况很不乐观，极可能需要做“全喉切除”。

“那么，全喉切除还能唱歌吗？”老赵问。

医生摇摇头，然后告诉他：“声带切除后，就不能发声了。”

“哦，也就是说，连话也说不了……没事，那就不说话吧。”老赵说。

很不幸，老赵的喉部，肿瘤侵蚀已十分严重——就像悄悄在土壤里蔓延并深入的树根。他做了全喉切除，还做了头颈部广泛淋巴结清扫。从手术室出来，他的头颈部被白色纱布紧紧包裹，尤其是颈部进行了绷带加压包扎——颈部加压包扎能使术腔紧密结合，减少渗出，从而减少感染风险。并且，负压引流管及鼻饲管也在术中置入了体内。按说，此后的几天，不能发声和强烈的不适感足以让一个普通人崩溃。是的，头颈部肿瘤病房里，遭遇“切喉”的患者常常用激烈的动作表达他们失控的情绪，板凳被踢倒，苹果满地打滚，家人诚惶诚恐地站在床边……但老赵跟一般人不一样，他不仅全程知悉自己的病情，甚至抓紧时间，在术后拍了一张头颈部被白色绷带紧紧包裹的照片。照片上，他的腮帮子肿得像含了两个核桃，但却依然努力绽放微笑，并用右手摆了一个“胜利”的手势。

老赵十分渴望与人交流。术后住院期间，他用说悄悄话般的“唇齿音”，与隔壁床的病友咬耳朵“拉家常”。

对老赵来说，只要能够好好活着，可以乐观接受以后“不唱歌”“不说话”。但不是每个喉癌患者都像他那样，豁达又敞亮地对待生命与生活。

失去嗓音，坚持活下去，还是在癌症中嘶语，直到全身扩散死去？这是每一个晚期喉癌患者可能面临的艰难抉择。

重庆大学附属肿瘤医院头颈肿瘤科主任吴剑介绍说：“凤凰彩票做癌症手术，有一个基本原则叫‘肿瘤根治原则’。也就是说，体表的肿瘤，一般要在肿瘤的边界范围之外再扩大1厘米，尽可能将其切除干净。”但喉咙是个“方寸之地”，功能多且空间非常宝贵。吴剑在临床实践中会根据肿瘤的大小、侵犯的范围，黏膜扩大0.5厘米切除。如果肿瘤侵犯的范围太广，才不得不切掉包括声带的整个喉。

吴剑遇到过的喉癌病患中，大部分人刚开始是拒绝全喉切除的，有的经过思想斗争后接受。也有一部分人完全不接受，“如果要像废人一样，活着也没有什么意义了。”

吴剑曾遇到过“全喉切除手术”后一个月复发的。“这种情况挺让人难受，但我尽力了。”吴剑回忆道，当时术中给那位病人切得挺干净，但肿瘤恶性程度实在太高。他从业15年以上，平均每年在全喉手术中为20名喉癌病人“割喉”。他心疼病人手术后又复发，听到病人抱怨“拖垮了一家人的经济，竹篮打水一场空”时，常常有一种难以言喻的失落感。对于医者来说，正如美国著名的医生特鲁多的墓志铭上刻的一句话：有时是治愈，常常是安慰，总是去帮助。

据重庆大学附属肿瘤医院统计，该院收治的喉癌患者大多40岁到70岁，以男性居多。每年收治喉肿瘤患者100余人，接受全喉切除手术的患者约占五分之一。

在北京某三甲医院耳鼻喉科，方老师因为日益明显的喉部“异物感”而被迫到此就诊，一系列检查下来，最终被确诊为“声门上型”喉癌，肿瘤已经突破骨板，符合全喉切除的手术指征。喉癌，按照发病部位，分为“声门型”“声门上型”和“声门下型”，其中“声门型”最为常见，占到60%左右，常以声音嘶哑为特征，“声门上型”及“声门下型”则各占比约30%和10%，且发病十分隐匿，往往确诊即是中晚期。方老师在一所中学执教近30年，确诊时才50岁出头，几个班的高二学生还期待着这位诙谐有趣的语文老师重新回到课堂。在家里，方老师自然也是“主心骨”。关于他的病，他坚持自己拿主意。得到主任医师“务必进行全喉切除”的建议，他立刻表示反对。

“我还要继续上班，我不能失去声音！”方老师情绪异常激动。

很快，他自己提出一个治疗方案——这是他从一个上海病友那里得到的，那个病友和他一样，属于少见的“声门上型”喉癌，那个病友为了“保喉”，采取了放化疗替代手术的做法，两年过去了，一切还好。

主任医师听到这样的说法，不禁长叹了一口气。对付喉癌，最首要的事就是拿掉病灶。不手术而单纯放化疗，实际常常用于已经完全失去手术机会的晚期患者，或者某些类型的早期患者。在方老师那里，声音和尊严，远远高过一切。那位资深的医生告诉他，虽然医者都会尊重患者的选择，但有一些情况必须提前讲清楚：大多数情况下，放化疗是有效的，但是因为大量病灶存在，治疗的同时癌细胞也在生长，预后如何很难说。但方老师依然坚持自己的想法。大半年后，他重返课堂。但不幸的是，2023年初，方老师的病原位复发且来势汹汹，他最终还是失去了嗓音。

截至2010年的数据显示，我国无喉者总数约10万人，居世界首位。近年来，虽无更新的全国总量统计，但按每年新增3000人来估算，目前总数可能已超过12万。

与此相对应的，是近年来喉癌治疗理念的更新，以及术式的进步——喉癌治疗领域在保留器官功能、提升生活质量和探索精准治疗方面取得了显著进展。

随着医疗技术的进步，喉癌的五年生存率已达80%以上，更多晚期患者通过手术延长生命，但仍需面对丧失喉部功能尤其是“失声”的诸多问题。“无喉者”，通常会被相关部门鉴定为代表着重度残疾的“一级”。这个特殊群体，除了面临直接的生理挑战，还可能经历许多复杂的心理问题。

他们的颈部留下了一个显眼的永久造瘘口，不知者会觉得有些“怕人”。晚期患者因为术中扩大的清扫范围，头颈部还可能留下棕色的疤痕。这些，都容易让他们产生自我认同危机与身体意象障碍。

在百度贴吧、豆瓣等关于“无喉者”的群组里，常常可以看见病友们的留言：“听着气流从脖子上那个小孔进进出出，嘶嘶嘶的怪叫，我觉得我成了一个怪人。”“一年四季，我脖子上少不了一条丝巾，哪怕热浪滚滚的7月。再热，也不能把那些吓人的疤痕露出来。”有一位平日特别注重自己外表的中年男人，在经历全喉切除后，变得不修边幅，因为在他看来，“再讲究也没有个劲儿了。”颈部造瘘口、疤痕或呼吸辅助装置可能引发他们对自我形象的负面认知，甚至产生“残缺感”。

令人难受的不仅是外貌损坏，更有身体重要功能的丧失，患者无法再像从前那样轻松自如地开口说话，呼吸“改道”，甚至连吞咽习惯都有变化，这些都导致了对“自我能力”的质疑，动摇原有的社会角色认同。就像方老师，不幸复发后再行全喉切除，被迫离开自己心爱的三尺讲台，在学校从事后勤管理，从此变得郁郁寡欢；就像某公司“金牌销售”顾经理，不幸成为“无喉者”之后，主动辞职回家，做起了“家庭煮夫”，半年时间，头发白了大片。因为无法正常交流，许多原本开朗快乐的人渐渐回避社交，变得内向而封闭。全喉切除术后，随时可能产生的护理需求（如从造瘘口清洁呼吸道分泌物），甚至尖锐的呼吸声响，都可能引发他人异样的眼光。也正是因为在意别人的看法，不少“无喉者”主动远离公共场所。苏州的老吴原是个幽默大气的中年男人，特别喜欢在公园里和舞伴们跳交谊舞。术后，老吴像变了一个人，不但再也不去公园，看见昔日的舞伴，也刻意避得远远的。他甚至连楼都不愿意下，走在路上就低着头。

抑郁与焦虑也紧紧围绕着这个特殊的人群。世界卫生组织（WHO）数据显示，癌症患者的抑郁症发病率在20%—45%之间，远高于普通人群的6.1%—9.5%。

与其他患癌人群一样，手术或治疗副作用可能引发创伤记忆，表现为噩梦、警觉性增高或情绪麻木。他们担忧癌症复发；由治疗产生的经济负担，让他们对疲惫的家人心生愧疚；长期依赖他人照料，则可能令他们滋生无助感。术后性功能减退、外貌变化或沟通困难可能引发伴侣关系疏离，甚至家庭角色反转——从家庭里妻儿倚靠的顶梁柱，到一个需要被照顾的“孱弱病人”。

在沈阳，林大姐曾经眼见自己丈夫老张的性格剧变。手术前，老张是个耿直豪爽的东北汉子，在闹市区经营着一个颇有规模的超市，凭着“够兄弟”的性格和“一口就干”的好酒量，赢得了众多供货商和顾客的信任喜爱。在妻子和女儿面前，老张就像一把稳稳能够遮风避雨的大伞。不管有什么让人生气动火的事儿，哪怕是家里遭了贼，屋里遭翻腾得一片狼藉，林大姐气得顿足哭骂，老张的情绪都格外稳定——他一边搂着妻子的肩温言好语宽慰她，一边打电话报警。大病一场之后，说不出话的老张不仅从此闭门不出，在家里更像个孩子一般，动不动就大发脾气：嫌林大姐帮他清理造瘘口时，说话语气太生硬，莫不是嫌弃他成了“废人”；嫌林大姐煮的汤味道太咸，他喝着喉咙疼；嫌家里的狗太吵闹，非要女儿把狗送走……他还坚持搬到另外一个房间去睡，说林大姐喜欢唠叨打扰了他的清静。不论林大姐如何赔小心，老张总能找到发火的理由。可是，他满肚子的郁闷窝火，也没有言语能够发泄。

对于沈阳的另一位“全喉切除”的病友吴大哥来说，他因为呼吸方式的改变而生出了一种奇特的“失控焦虑”——对溺水、窒息的过度恐惧。生病前，吴大哥是一个资深的游泳爱好者，到任何地方出差或旅游，只要一有机会，他都会到当地的河流湖泊里游上一圈。只要看到波光粼粼的水面，他的心就直痒痒。但术后的吴大哥完全变了，他不仅因为生理结构的改变不能再下水游泳，而且只要一走到河边，就小心翼翼不敢近前，他害怕离得太近，掉进去会直接溺水——河水会顺着那个不能屏气的造瘘口，直接涌进肺里，让他窒息。对了，让他格外担心的还有夜晚。他害怕熟睡之后，浓稠的痰液会悄无声息地堵住造瘘口，让他在梦中窒息而亡。尽管夜里都佩戴着全喉套管，但有足足两个月时间，老张都沉浸在这样的担忧中无法入眠。如果因为感冒等情况突发痰液堵塞，老张则会异常惊恐——额头青筋突显，浑身颤抖，前胸后背冷汗直淌……家人想过让老张去看心理医生，但他无法说出自己的所思所想，心理咨询也不能见效。

吴大哥的某些担忧并非“空穴来风”，全喉切除后的老项也曾亲身遭遇险境。

那天，老项独自待在水果店二楼的家里，颈部造瘘口的出气管突然被痰堵塞。他立时感觉窒息，张大嘴巴，却发不出声。事态紧急，老项从一旁摸着一个保温杯，直接扔到楼下——这个动作，后来他想想都怕，幸亏当时马路边没人，但他彼时也是情非得已，只是为了求救。保温杯落到地上，发出尖利的碎响，一下子惊动了正在楼下看店的刘大姐，她猛然抬头，看见满脸通红的丈夫站在窗台边拼命挥手。她一瞧就知道发生了什么，立刻跑上楼，取出丈夫喉部的出气管清洗。这是老项失去喉咙后最要命的一次经历。直到现在，老项也需要在睡觉时佩戴一根一寸长、小手指粗的气管套管。

“无喉者”更常常被“病耻感”给裹挟。

“病耻感”这个与心理学直接关联的特定词汇一经形成，最先应用于精神疾病领域，被认为是精神疾病患者所表现出的一种负面情绪体验，对患者社会功能康复会产生不利影响。20世纪90年代开始，西方不同领域的学者开始了对精神疾病“病耻感”现象的研究，后来，“病耻感”外延不断扩大，内容也更加丰富，研究角度越发多样化。苏珊·桑塔格在《疾病的隐喻》中说：“在社会成见中，许多的癌症患者常常被视为生活中的失败者，当人们面对或背对患者窃窃私语时，患者会反复问：‘为什么是我？’”患上喉癌，病人在生活中查找致病原因的同时，也把冥冥中的“宿命论”一并加入，在社交平台上，屡屡可见如此感叹，“我一直经营生鲜店铺，常常杀鱼，得病可能就是因果报应。”“可能我享福享早了，人生苦乐各半，现在终于遭了大难。”

而在中国社会遗留的某些文化中，“无喉”这般身体残缺，更是“因果报应”或是“缺陷”的表现。如果没有强大的内心摆脱由病耻感引发的自我怀疑和否定，他们想要彻底从疾病的阴影里走出，或者说像正常人一样生活，非常困难。“无喉者”的周围，人们因缺乏对“喉癌”及“无喉”的科学认知，可能表现出过度怜悯或回避的态度，则会进一步加剧患者的孤独感。

志愿者何方方回忆道，当年她看到那个嗓音颇为古怪的抄手店老板喋喋不休向她介绍各种调料和口味，她曾经难以理解这个中年男人的唠叨与执拗，也从心里悄悄埋怨他对自己的嗓音没有“自知之明”。直到后来开展的社会调查涉及这个因病“失声”的特殊群体，她才突然发现，重新“发声”对于“无喉者”来说是多么重要！重新“发声”，才能渐渐摆脱那场噩梦，才能在与外界的交流中一点点找回自信，才能在社会生活中重新找回自己，才能确认自己没有因为这场从天而降的不幸而被世界抛弃。

互联网上，来自全国各地的“无喉者”们在虚拟的网络世界抱团取暖，讨论得最多的是怎样重新发声。

是的，重新“发声”，是“无喉者”的第一需求！

为了恢复语言交流能力，医学上开发了多种发音重建技术，比如“人工电子喉”，再比如“发音钮”。其中，电子喉虽然佩戴较为简易，但发出的声音“金属音”非常重，就像机器人说话一般，缺乏情感表达，与人交流难免过于突兀。“发音钮”被认为是最接近自然发音的方法之一，据说，这种需要植入喉部的发音方式在欧美国家应用较为广泛。

发音钮（又称发音管或气管食管发音钮）是一种植入在气管和食管之间的硅胶装置，通常由医用硅胶制成，包括单向瓣膜、食管端固定盘、通气管和气管端固定盘等部分。其核心原理是通过单向活瓣机制，使肺部气流经气管进入食管，振动咽部黏膜产生声音，再通过口腔构音形成语言。使用时，患者需用手指堵住气管造口，气流经发音钮进入食管。发音钮可在全喉切除术同期植入，也可在术后数月甚至数年后植入。经由发音钮发出的声音很清晰，音质接近正常人声，甚至可以保持方言特点。发音钮易学易用，大多数患者术后1—2周即可恢复基本语言能力，即使曾接受放疗或颈廓清手术的患者也可使用。

尽管发音钮是目前全喉切除术后发音重建的“金标准”，但仍存在一些现实局限性：硅胶材料会老化，通常每6—12个月需手术更换一次，令许多患者难以接受；进口发音钮价格昂贵，部分患者可能面临较重的经济负担；患者可能存在误吸风险、感染或瘘管形成等并发症。

相对而言，食管发音（Esophageal Speech）是“无喉者”最常用的替代发音方法。通过吞咽空气至食管，利用食管上段黏膜振动发声，无需植入人工装置或电子设备，经济负担小，适合医疗资源有限的最广泛的患者。经过训练后，食管发音可产生连贯语句，音调相对自然，比电子喉机械声更易被他人接受。说话时无需手持设备，双手可自由活动，不影响日常交流的便利性。相比安装发音钮，食管发音无创，降低了并发症风险。通过自主控制发音，患者更易重建自信心，减少因依赖器械产生的心理依赖或社交尴尬。这样的发音方式，即使患者年老体弱或无法承担手术费用，仍可通过语言康复训练掌握。全球范围内，言语治疗师普遍掌握食管发音教学技术。

因此，传统的食管发音是当下普遍推广的复声方法。中国医学科学院肿瘤医院举办的食管发音训练班已延续30多年；浙江省肿瘤医院每年举办复声培训班，帮助患者适应新的发声方式；重庆大学附属肿瘤医院、湖北省肿瘤医院、温州医科大学附一院等开设免费食管发音培训班，帮助无喉者重获发声能力，近年累计培训人数达数百人。

徐凤莲

重庆大学附属肿瘤医院，又有人即将面临“全喉切除”的命运。梁兵（化名），被诊断为晚期喉癌。正值壮年的梁兵，平日开着一辆大货车跑运输，走南闯北，一张巧嘴为他结交了四面八方的好友，也因此让生活过得蒸蒸日上。手术前夕，医生跟他谈话，讲到术后因为失去声带将不能发声，梁兵当即表示拒绝手术。他激动地告诉医生，如果他从此不能说话，那么活下来也没有什么价值了，与其等着拖累家人，还不如放弃治疗再挣点钱——孩子正读初中，家里有好多用钱的地方。一连几天，梁兵倔强地坚持自己的想法，宁愿放弃生命，也不要成为“哑巴”和“废人”。直到主刀医生黄闯带着一个年轻的护士，到了他跟前。那位护士约莫二十五六岁，微微笑着。她的笑容极具感染力，似乎能驱散所有烦忧。黄闯指着这个女孩子，用极其肯定的语气告诉梁兵：“你放心手术，这个老师能够教会你重新发声。”紧接着，这个女孩靠近梁兵，主动做了自我介绍，然后讲了病友们通过食管发声训练重获新“声”的案例。从怀疑到将信将疑，从将信将疑到重新拾起生存生活的决心，梁兵最终接受了手术。黄闯所言非虚，一年后，梁兵在徐凤莲的帮助下学会了食管发音——他是这所三甲医院食管发音训练班的学员。

虽然，梁兵的故事发生在2016年，时隔近十年，但徐凤莲却对每个细节记得清清楚楚——那位中年汉子的音容笑貌，甚至包括他术前术后发生的每一个变化。许多细节，将成为鼓励其他“无喉者”坚强生活下去的灿烂火花。

她当然也记得，术后第一件事就是为自己拍照留念的老赵。那时她就相信，此刻的不幸，只是这位乐观者人生道路上的一道坎而已，这道坎，他一定迈得过去。后来，老赵不仅能清晰流畅地说话，甚至还能歌唱。

她还记得，第一次见到老项，正值术后的他跟儿子在病房里发生冲突。虽然无法发声，老项却展现出一脸愤怒却无助的表情。他内心的情绪激荡，透过那张肿胀通红的脸，让人一览无余。不能说话，他便用暴躁的动作来表达心头的难受与压抑。老项的儿子手足无措地站立在一旁——他没有想到，一件小事也足以让父亲大动肝火。数年后，在徐凤莲帮助下重新发声的老项，能够独自一人带着小孙子去北京玩。一脸笑眯眯的老爷子，一路与人交流畅通无阻。

眉眼清秀的徐凤莲是个“90后”，这样的年龄，让人无法把纤细的她与“颇为神秘”的“食管发音培训师”联系在一起。

1991年出生的徐凤莲，刚刚做护士时，曾经有些困惑——在护理专业学习时，学校要求大家一定要与病人“共情”，要有“同理心”，能够主动站在病人立场替他们着想；到医院工作，尤其是肿瘤医院，前辈老师们又纷纷告诫她，作为医护人员，应该与病人“共情”，但又不能太“共情”。真正理解前辈老师们的叮嘱，还是在徐凤莲一步步走近“食管发音”以后。

“我很想知道那些学员们的消息，常常为他们祝福，替他们高兴，但又怕知道太多的消息。”徐凤莲说。

有一个40多岁的男病人，因为家里开着猪肉铺，人送绰号“李排骨”。2021年，家住成都的“李排骨”在当地一家三甲医院做了“全喉切除”，之后经人介绍来到肿瘤医院，参加了第八期食管发音培训班，遗憾的是，经过两周的学习，他还是没能掌握食管发音的技巧。“李排骨”回到四川，导师徐凤莲依然与他在微信上长期联系——对于每一个学员，无论能否重新发声，她都会持续跟进，使得食管发音训练通过“线下”与“线上”，成为一个持续不断的过程。她知道，“李排骨”还是在坚持练习食管发音，他依然在猪肉铺忙碌，他的孩子高中还没毕业……2023年，徐凤莲到成都出差，还抽空与他见了一面。那年下半年，也有着断断续续的联系。可就在2024年1月，另一个四川学员突然给徐凤莲发了微信消息：“李排骨走了。”徐凤莲才知道，“李排骨”的病发生了转移，很短时间便去世了。

每当得悉这样的坏消息甚至噩耗，徐凤莲的眼泪都会扑簌簌地滴落，要难过好一阵子。她终于明白“不要太共情”的含义。虽然他们与她无亲无故，但是，他们跟她实在太熟悉了，培训者与学员之间因为“食管发音”这件事紧紧联系在一起。就像老项说起徐凤莲，“不是亲人胜似亲人。”

为了回访老项，徐凤莲叫了一辆“滴滴”，前往位于城郊的青木关镇——老项一家就住在那里。路途很远，一路经过多个桥梁，穿越许多隧道，一个女孩子孤身一人前往偏僻的镇街，脑子里不由自主闪过一个个相关的“犯罪新闻”，着实很怕，但期盼见到曾朝夕相处的学员的热切心情，又让她格外有勇气。

说起来，徐凤莲也曾是食管发声训练班的一名学员——2011年，徐凤莲被重庆大学附属肿瘤医院派出，前往位于北京的中国医学科学院肿瘤医院学习。

赫赫有名的中国医学科学院肿瘤医院的无喉食管发音训练班，则与中国头颈肿瘤学奠基人之一的屠规益紧紧联系在一起。

“我前脚下了手术台，后脚社会上就多了一个残疾人，自责啊！”这是头颈外科医生屠规益生前说过的一句话。

1873年，全喉切除术开始在国外展开，此后百年，作为喉癌的根治性方法被医学界普遍接受。手术后的患者获得治愈机会，也失去了声音。在屠规益为一个个年富力强的病人深感遗憾的同时，时不时耳闻噩耗传来：某喉癌患者受不了如此打击，在某个夜晚选择跳楼自尽……病人们的不幸遭遇深深刺痛了医者的仁爱之心，屠规益开始努力探索喉癌手术的新术式。1963年，屠规益尝试了国内第一例喉的声门上部分切除手术。保留了部分喉的病人，能继续说话了。随后他又为晚期喉癌病人进行3/4喉切除，打破当时“晚期喉癌必须全切”的主流观点。正是屠规益，改变了喉癌必须全喉切除的主流观点，从全喉切除转向喉功能的保留。

屠规益坚决反对早期病变采用致残性手术，“如果凤凰彩票拿起了手术刀，那么一定得是病人需要，而不是医生需要。”不只是喉癌手术的“人性化”，他还秉持着让患者获得最大获益的初心，在国内国际上率先开展多种头颈部肿瘤的创新术式：

——1979年，屠规益在国内率先将胸外科的食管内翻剥脱、胃代食管修复技术，引入了下咽颈段食管癌手术，患者不需要再开胸；

——晚期上颌窦癌一般要摘除眼球，但屠规益设法先用放疗控制周边，保留了眶内容物；

——颈淋巴结转移癌讲究“大清扫”，屠规益设计应用局部择区清扫，比国际流行术式领先了整整10年。

在屠规益看来，以最小的手术获得治愈才是最大的成功。同样，不仅要让患者生存下来，还要让他们活得有尊严，这是医者应当追求的最大目标。

20世纪80年代，屠规益率先在中国医学科学院肿瘤医院开始无喉食管发音训练。食管发音的过程，就是将空气引入食道，借助胸内压力，用“打嗝”的形式将空气从食道内逼出，冲击食道上端或咽部黏膜而与舌、齿、鼻等器官共鸣发音。这种发声方法，熟练掌握后可像常人一样说话，只是声音会更低沉。

接受这种发声训练的，有进行过全喉切除术的著名相声演员李文华。2005年的一段影像资料中，李文华缓慢地说：“20年前屠大夫给我做的喉全切除手术，经过食管发声的练习，我又学会了说话。感谢屠大夫。”

据2018年4月27日《健康时报》报道，中国医学科学院肿瘤医院的食管发音训练班开办30年来，帮助近700名无喉者找回了幸福。从训练班“毕业”的患者，90%都能发音，如果患者平时坚持训练，半年左右就能正常“说话”。

也正是在屠规益的鼓励支持下，重庆大学附属肿瘤医院也决意开办食管发音训练班。

当年，初来乍到的徐凤莲，也曾看到过新闻报道中出现的场景。

“一……”

“哦……”

课堂上，两名中年男子面对面站立，轮流发出有些奇怪的声音。那位总发“一”声的男子声音略低沉，而另一位总发“哦”声的男子虽然满脸急迫，却似乎怎么也发不出简单的“一”声。

“别着急，放松。先把气管里的气全部呼出，然后这样，快速吸气，再打嗝……”发“一”声的男子，轻拍对面男子的肩膀安慰着，并不厌其烦地再次示范。这两名男子，都是“无喉者”。其中，那个发“一”声的是“老师”，另外一个一直努力想要发出“一”声的，是“学生”。

虽然刚来学习的徐凤莲对眼前的情景颇有些好奇，但中国医学科学院肿瘤医院康复医学副教授吕春梅却对这样的场景很熟悉。而她最想做的，就是针对像徐凤莲这样的医护人员的培训，“因为只有知晓这种方法、会这种方法的医护群体越多，受益的患者才能越多。”

在这里，训练班的医护人员都会食管语，在培训初期会一对一地把发音原理、要领一一说给患者，但在练习时，“无喉者”之间的沟通效果会更好。

徐凤莲在这里的学习，除了掌握食管发音基础，还从“打嗝”开始，学会了食管发音——她的老师，也是一位“无喉者”。这位老师从食管发出的声音，除了比较低沉喑哑，偶尔有一点气流声，总体与常人说话无异。在徐凤莲看来，大部分“无喉者”经过训练能熟练地用食管发音，而正常人如她，就算抓住每一个空隙都在体会和练习，似乎都不那么顺畅，其根本原因有二：一是正常人有喉和声带，出于“惯性”，多多少少会对食道震颤有影响；二是“无喉者”对于重新发声回归社会的极度渴望，可以战胜一切困难。

从北京归来，徐凤莲真正意义上的第一个学员，是一位叫做何涌（化名）的木工。2013年，何涌因为病情严重被迫全喉切除，徐凤莲便“受命”当起了他的“食管发音”老师——当时的护士长给“学成归来”的徐凤莲下了一个“硬性任务”，要她“无论如何都要教会一个”。那年夏天，徐凤莲在病房里，坐在何涌的对面，教他体会食管发音的基础——打嗝。可是，他怎么也打不出来，而且每每做打嗝这个动作，他就要呛咳。时间匆匆过去，哪怕在开足冷气的房间里，徐凤莲和何涌，甚至何涌那个比徐凤莲还小两岁的女儿，都急出了一身汗——教和学自然是累人的，旁观者也急火焚心。突然，满面通红的何涌打出一个嗝，尽管声音很小，也被徐凤莲敏锐地捕捉到了。徐凤莲一下子跳得老高，大喊一声：“终于打出来了！”然后不停拍手祝贺。何涌的女儿开心得直掉泪。但这仅仅是第一步。后来何涌的练习走岔了方向，进展很慢，徐凤莲又专门赶到他家里去面对面辅导。最终，何涌不仅学会了食管发音，而且说得流畅自然，甚至连气流声都很少。只是对于痊愈后的何涌，徐凤莲并不主张他继续做木工。因为，正常人的鼻腔有层层过滤灰尘杂质的功能，气管造瘘口与鼻腔不同，特别容易吸入空气中飘浮的细小木屑，进而引发呼吸道感染。2014年，重庆大学附属肿瘤医院第一期食管发音培训班正式开班。

徐凤莲的教学方法注重个性化，且很善于观察细节。她能敏锐地发现学员微收下颌或仰头更易发音，并强调长期修正的重要性。2025年初夏，年过三十的她，做食管发音训练师已经是第11个年头了。老项和老赵，以及她曾带过的几个学员，几乎会出现在每一期开班仪式的现场，现身说法告诉那些忐忑不安的“无喉者”：希望就在前方，我行，你也一定能行！

对吴剑来说，如何将这个训练班变得更加“公益化”，以及怎样加入更多“心理干预”的内容，是他一直在思考的问题。

如今，全国各地依托各大医院办起的食管发音训练班已有上百个。社交平台上，也常常可以看到全国各地像徐凤莲那样的医护人员倾吐心声：

“病人已经让家属签下了手术同意书，他的病情已经是晚期中的晚期，只能切喉保命。病人是一个汽车销售，还不到40岁，据说他做的单子每年都在车行里排名第一。他最初知道自己的病情和治疗方案，一连两天都吃不下饭，一到夜里就自顾自站在窗边。一天，他的妻子突然找到我，激动地对我说，她知道我是教食管发音的老师，要我一定要在他手术后教会他重新说话，这是她这个做妻子的最大的心愿。说着说着就哭了出来。她说，她不在意以后他还能不能继续工作、继续挣钱，她只要他开开心心活着就好。我轻轻抚着这个还未老去的女人枯瘦的背脊，赫然发现她的头顶已经冒出了许多白发，在灯光照耀下闪着银色的光芒。此刻，我的心里已经暗暗下了决心。”

“她是喉癌群体中少见的女性，而且还未到50岁，是一个戏曲演员。失去嗓音是她万万不能接受的，因为这意味着直接断送她的职业生涯。她所患的喉癌是少见的声门下型癌，因为发病隐匿，当她感觉不适来就医时，肿瘤分期已很晚。在她的坚持下，只做了部分喉切除手术，暂时保住了发音功能，但很快肿瘤复发，甚至可以用手摸到脖子上好几个肿胀的淋巴结。在癌魔已经直接威胁到生命的情况下，她只好做了全喉切除。术后不到三个月，她就找到我，在手机屏幕上打下‘我要说话’四个字。她也是我教过的学员里最用心的一个，几乎除了吃饭睡觉，都听到她在努力用食管发声。像一个牙牙学语的聪明孩童，从学着打嗝到能清晰吐出一个个字，只用了一个多星期。只消一个多月时间，她已经能说出许多词了。她告诉我，哪怕不能重新回到舞台，她也要做一个能带徒弟的师父，她的心愿是，把热爱和理想传承下去。我点点头，告诉她，传承技艺是你的心愿，让你重新说话是我的心愿……”

“在凤凰彩票医院里，95后甚至00后都加入‘食管发声’训练师的行列。有的护士小姑娘，为了练习‘打嗝’，每天利用午休时间躲在角落里一次次尝试，憋得眼泪都快掉下来了。有个小女孩对我说，70岁的无喉者都能学会打嗝学会食管发音，我也一定能学会。”

重获新“声”，是医者仁心与患者坚韧的生命力共同作用的开花结果。

“食道语”

对正常人来说，发声器官主要包括喉头和声带。声带位于喉头中间，是两片富有弹性的薄膜。当肌肉收缩使声带放松或拉紧时，声带会振动发出声音。声音的高低不同是控制声带的松紧造成的。

人们说话的起始点是呼吸。呼吸器官（如肺、气管和支气管）为发音提供所需的空气动力。肺部呼出的气流通过气管、支气管到达喉头，作用于声带。声带发出的声音需要经过共鸣器的调节，才能获得响亮的复杂的音色。口腔是语音的主要共鸣器，包括上下唇、上下齿、齿龈、上腭、小舌和舌头等发音器官。鼻腔也是一种共鸣器，与口腔相通，通过小舌和软腭与口腔隔开，关闭鼻腔通道可以发口音，打开鼻腔通道可以发鼻音。吐字器官如唇、齿、舌等对发声器官产生的声音进行加工，形成具有意义的语音。

而食管发音，就是用“打嗝”的形式将空气从食道内逼出——就像一个充满气的长气球，出气时会在端口处发出声音。食管语被熟练掌握后可以像常人一样说话，因为缺乏鼻腔的参与，无法有很明显的抑扬顿挫之感。

无论是很早参加食管发音训练班的老项，还是他的“师弟”老赵，都记得那个特殊的课堂。来自全国各地的“无喉者”学员，每个人的跟前都摆着一瓶喝下去能“咕咕冒泡”的饮料——褐色的可乐，橘红的汽水，甚至是白色的豆浆……是的，只要能“产气”就可以。这些五花八门的饮料，并不是为了解决口渴问题，而是“无喉者”学习食管发音的必需品。因为，食管发音的第一步就是学会“打嗝”，初学者很难平白无故找到打嗝的感觉，这就需要借助产气饮料的帮助了。血糖正常的学员可以直接喝气泡丰富的可乐、汽水之类，血糖高的只能喝无糖的白豆浆。这不，几口可乐下肚，立刻就有气体往上冲的感觉，抓住这个被刻意制造出的“嗝”，在那一瞬间仔细体会其中的感觉。从刻意制造出的“嗝”，到随时都能打出的“嗝”，两者之间颇有距离。但是，体会到气体冲出食管那一瞬的奇妙感觉，大脑就能复刻，之后渐渐成为一种躯体记忆。

虽说老赵术后用“悄悄话”的形式和病友咬耳交流，但性格爽朗的他，心头最渴望的还是大声说话——哪怕，唱歌已经成了奢望。课堂上，他竖着耳朵仔细听徐凤莲的讲解，全神贯注地看着往期学员的发音示范，在一瓶瓶可乐的帮助下，一点一点找感觉。老赵很幸运，只用了两个小时就学会了“打嗝”这个食管发音的“基础动作”。但这也仅仅是小小的开端——做到食管发音，不仅要能随时打嗝，而且要尽量延长每个嗝。实践证明，打嗝声越长，说话时字句表达越顺畅。在老赵的记忆里，那是一段极其辛苦的日子：每天练习打嗝就要两三个小时，几乎一有空闲就做这个动作，打嗝打到腹胀甚至脑袋生疼。等到能够掌控打嗝的时间和长度，老赵开始专注于用舌、齿等器官实现共鸣发音。像一个牙牙学语的孩童一般，先学着数数，“一、二、三、四”，然后说一些单字，“我、她、水、火……”再说单词——看见什么就说什么，电视、墙壁、沙发、冰箱……老赵喊着，把屋里所有的家什物件一一喊了个遍，终于能吐出一个一个的句子来。几年后，在新学员们跟前，老赵表演的节目是唱歌。

老赵算是训练班里学得快的学员。当年，一度因为全喉切除无法说话而陷入自闭的老项，哪怕戴上了孩子买来的电子发声器，也依然无法缓解那份抑郁与孤独——他觉得，这个机器发出的冷冰冰的声音，始终不属于他。是的，这也是众多舍弃电子喉转而练习“食管发音”的“无喉者”的想法。老项来到食管发音训练班，辅导老师徐凤莲一眼就认出，他就是那个术后在病房里涨红了脸与儿子冲突的那位父亲。在徐凤莲的指导下，老项也从“打嗝”练起，甚至为了体会那短暂一瞬的感觉，使劲儿喝汽水导致身体不适。但他初期进展缓慢，半个月后才逐渐掌握打嗝的方法，经过3个月的艰苦训练，老项终于能够重新发声。如今的老项，与人正常交流早已不在话下。他常常自豪地对病友说：“这些年来，我时不时需要到医院看病，虽然程序比较繁复，但我自己说话办事一点问题也没有。”他的那个电子发声器，也早已送给其他需要的病友。

2021年，54岁的老苏接受了全喉切除手术，成为一名“无喉者”。老苏也曾为能否留下嗓音深深纠结过。术前，医生说必须要全喉切除才能切干净。他追问医生：“能不能给留点儿？如果失去声音就没办法正常交流工作了。”在家人的劝说下，他最后还是接受了全喉切除手术。术后，老苏还接受了33次放疗、3个疗程的化疗。与老项一样，他无法接受电子喉发出的机器人般怪异而冰冷的“金属音”，2024年初夏时节，他特意从内蒙古赶到重庆，参加了新一期食管发音训练班。2024年，也正值重庆大学附属肿瘤医院食管发音训练班成立10周年，截至当年9月，110名无喉者在这里通过科学训练重获新“声”。在徐凤莲的指导下，老苏从打嗝开始，到学会一个个单字，再慢慢进步到能够参与日常对话。如今，老苏通过微信群与其他病友分享经验，形成互助网络。

媒体也曾报道过温州医科大学第一附属医院、吉林大学第二医院、浙江省肿瘤医院的食管发音训练班。

温州医科大学附属第一医院耳鼻咽喉科每年约有40例患者行喉全切除手术。为了帮助“无喉人”重获新“声”，他们于2016年成立“让爱发声”关爱无喉者公益组织，每年定期举办食管发声培训班。2021年，该科423病区创建了一个名为“温州地区无喉复声康复”的微信群，由该科护士长赵秀芬担任群主，群内包含2名专科护士、1名营养管理护士、1名发音专职护士、5名科室骨干护士。截至2024年，他们已经帮助数百名无喉患者进行无喉复声锻炼。

许多医院食管发音训练班的老师，本身就是“无喉者”。就像全国知名的“食管发音导师”田永光。30多年前，他因为罹患喉癌切除了喉部，通过学习食管发音重获语言能力后，他主动成为导师，奔赴全国各地协助各大医院举办食管发音培训班，用自己的经验帮助更多无喉人发“声”。田老师通过亲身示范，帮助学员克服心理障碍，“多年前，我在中国医学科学院肿瘤医院做了全喉切除术，术后我积极学习食管发音，刚开始练习的时候非常费劲，因为我的大脑控制不了食道，学会了之后就不会那么累了。”田永光带出的学员，其发音清晰度远超其他人，能连贯说出五六个字。

在北京、上海、广州等一些大城市，以及喉癌高发的东北地区，除了三甲医院举办的食管发音训练班，民间此类训练班也日益增多——训练班的导师，或者说开办训练班的，本身也是“无喉者”。

对于一些熟练掌握食管发音的“无喉者”来说，他们开办的培训班，也是特殊的谋生之道。就像家住北京的老梁，原本是一名课外补习培训班的老师，因为罹患晚期喉癌切掉了喉部。那是2015年，这样的不幸发生时，他才43岁，儿子刚上高一，妻子身体不好早早辞职在家。老梁通过参加某三甲医院的训练快速学会了“食道语”。当他把自己的经历和故事发到社交平台上，竟然有许多病友询问他的联系方式，想要上门求教。因为失去嗓音而不能再从事原先职业的老梁，突然发觉这也是一条就业之路。他与另一位病友一起，开办了食道发音训练机构，之后又与人合作，渐渐把业务拓展到“嗓音训练”——帮助用嗓不当而导致“职业病”的人群（教师、演员等）科学用嗓。如今，从北京到河北，都有老梁开办的特殊的培训机构。对于在老梁的机构里任教的“无喉者”李大叔来说，年过半百，从一个装修队工头到一名“食道发音导师”，不得不说是一个人生的巨大转折。在老梁看来，原本李大叔就能说善辩会表达，因为突如其来的人生变故，反而把他的优点和潜能激发出来。

在全国已颇有名气、常常出现在报道上的徐凤莲，如今也常常接到一些私人机构的邀约，但都被她婉言谢绝了。

但是，并不是所有“无喉者”都能习得“食管发音”，不论是什么样的食管发音训练班，都会有极少数人始终不能重新发声。重获新“声”这件事，教学非常重要，“无喉者”之间的无私互助亦是关键。

一位年过七旬的老人，因为喉癌复发被迫全喉切除，本来，他以为自己年纪太大，剩下的日子都只能在无声中度过，但在老项的一再鼓励下，他又重新拾起发声的信心，加入了食管发音训练班。老人用了好几个月的时间，慢慢学会了打嗝，一年后，也能够说话了。

2019年10月，张老师因喉癌不得不接受全喉切除术，术后无法正常与人交流，一度陷入痛苦深渊。2020年7月，他尝试在网上自学食管发声，但苦练一个多月，也只能发出“啊”“哦”等简单的单字音。经多方打听，他得知湖北省肿瘤医院有免费的食管发声培训班，于2020年9月毅然报名参加。在培训中，医护人员发现张老师因自学方法不当，发声时气管造口处总是往外喷痰液。经过专业教师的悉心指导，张老师很快掌握了正确的食管发声技巧。短短三个月，他便能基本正常交流，并顺利重返工作岗位。2023年退休后，张老师不仅重拾对音乐的热爱，还受聘成为医院的食管发声指导老师，用自己的经历激励和帮助更多人。

2005年，庞伯因喉癌进行了全喉切除，一度失去了声音。无声的日子持续了一年。直到有一天，他从电视上看到有北京病友会用食道讲话，心里立刻生出了希望：“我要去北京重新学说话！”他慕名找到了那位病友，拜师学“艺”。他只学了20天，就掌握了用食道替代声带振动发音的诀窍，“其实学习食管语并不难，主要是有信心，有毅力，勤学苦练。”为了让更多“无喉者”找回美好的生活，他在公园里设立了公益的“食道语课堂”。

“这些年，跟我学会食道语的病友，没有100个也有80个！”庞伯说。

2023年，年过七旬的刘阿公接受了全喉切除术，术后由于无法发声，他就将自己封闭在房间里，拒绝所有人靠近。无奈之下，他的女儿特地找到护士长赵秀芬，寻求帮助。赵秀芬邀请刘阿公加入“温州地区无喉复声康复群”。现在，刘阿公已经成了这个群的积极分子，不但掌握了食道语，还常常帮助新的无喉者度过艰难的“无声期”。

食管发音教学中，有一个重要的核心理念，那就是“生命影响生命”——“无喉者”导师们不仅是技术指导者，更是心理支持者；学员的康复过程不仅是生理重建，更是社会身份的重塑。

让他们活得更有尊严

2025年3月，志愿者何方方在春暖花开中见到了老项和老赵。这是她第一次正式与这个特殊群体见面。

看上去，喉癌给老项和老赵的人生带去的阴霾已然消退。虽然，他们的脖子上有一个永久的造瘘口，平日需要用物件刻意遮挡——就如老项的颈部戴着一大块碧色的玉佩，老赵则围着一条黑色的丝巾。这样的遮挡，不仅仅是为了美观，也是为了防止空气中随时随地可能出现的尘埃和杂质透过造瘘口进入气管和肺部。他们还要随时注意清理这个喉部切除后唯一的呼吸通道，以防痰液堵塞引发致命的窒息。在一段相谈甚欢之后，何方方起身出去接一个电话，看见老赵正在走廊尽头的角落里，熟练地用纸巾清理痰液。眼前的一幕，使得她再次与他们交谈时，多问了一个问题：“你们的生活，会因为造瘘，感觉多了一些麻烦吗？”老项和老赵连连摇头。老项告诉何方方：“没有什么不方便的，习惯了就好。吃喝拉撒都和正常人一样，也就是呼吸改个道。”虽然，他们的生活轨迹因为罹患喉癌有所改变——老项已经不再经营水果店，老赵也换了一个对他的健康来说更为友好的职业。

但是，重新发声的“无喉者”，对于生活充满热忱。老项和老赵，虽然与何方方第一次见面，聊起来却是滔滔不绝。他们，甚至比正常人更健谈。但是，何方方却听出了食管发音特有的低沉和沙哑，以及时不时传来的气流声。这些，在从未与“无喉者”打过交道的正常人听来，还是不大一样，或者说，他们会觉得“无喉者”发音吐字有些“累”。

“用食管说话累吗？”何方方问。

“可能你们听凤凰彩票说话觉得累，但凤凰彩票自己轻松得很，也就比从前用嗓子说话费劲一点点。凤凰彩票很喜欢说话呢。”他们回答。

就在这一瞬间，何方方一下子想起她曾遇见过的那个声音有些“奇怪”的抄手店老板。他，极可能就是这个特殊群体的一员。

他们，用“食管发音”救赎自己不幸的命运，彼此抱团取暖，但外界对他们的了解，还是太稀缺，当近距离接触时，依然少不了投射到他们身上那带着疑问的异样眼光。

拯救“无喉者”，帮助他们重新发声，是关键的第一步，但后面的路，还很漫长。

在这个世界上，癌症是令人闻之色变的“众病之王”，一个个冷冰冰的“五年生存率”，仅仅关系到一个人是否活下去了，但是，活下去的人是不是活得好、活得有尊严，却常常被大众有意无意地忽略了。要看到，癌症可怕，癌症带来的身心残缺，更是令人触目惊心。

成都某三甲医院电话回访安然度过19年的乳腺癌患者许阿姨，问到她近况如何，她哽咽着说不出话。对方赶紧问她，最近检查情况怎样，她说，身体一切正常，可是……可是精神已经快要崩溃了。就在这通电话到来的三分钟前，许阿姨还在与女儿女婿大吵，而她的丈夫老张，已经在惯常的暴风骤雨到来之前，悄悄出门遛弯去了。十多年来，这样的争吵隔三岔五都在发生。失去一个乳房的许阿姨，总是担心“不完整的自己”被家人们嫌弃。她能做的，就是努力树立“权威”，严格控制家里的一切——一切开销，一切家务，每个人的“一举一动”。但严格控制总是会引来“反抗”。老张惧怕她那不稳定的情绪和张口就来的抱怨，但女儿女婿这样的“90后”年轻人却无法忍受没有边界感的侵袭，争吵由此发生，并不断升级。电话那头做回访的医生，对许阿姨这样的情况，似乎见惯不惊。她只是浅浅安慰几句，便迅速挂掉电话。过去的很多年，对于已经不能做保乳的中晚期乳腺癌，根治手术是必需的治疗方法。乳腺癌切除乳房，比之脑癌可能瘫痪，骨癌可能失去肢体，喉癌可能失去嗓音，看似没有什么要紧的——在许多人看来，女性的乳房除了哺乳，似乎也没有别的生理功能，为了生存，自然可以割舍。但事实却是：失去乳房，是对女性生命最痛的一击。

其实，不只是哺乳与育儿，乳房对女性而言具有多重重要意义，涉及生理、心理、社会文化等多个层面。乳房作为女性身体的显著特征，常与女性的自我形象、性别认同和自信心相关。在两性关系中，乳房也是愉悦和亲密感的来源之一。许多文化将乳房视为女性美的象征，这种观念通过媒体、艺术等被强化，甚至带来一定程度的身体焦虑。因乳腺癌而切除乳房的女性，将会面临生理和心理的双重挑战——“我已经不是完整的女人。”反反复复的自我怀疑和贬低，会引发各种心理障碍以及对人际关系的错误投射，就如许阿姨与家人日益糟糕的家庭关系。

专业机构调查表明，乳腺癌患者在确诊和治疗过程中普遍面临显著的心理问题，其中抑郁和焦虑的发生率较高。一篇名为《乳腺癌患者各阶段的心理问题》的文章指出，约97%的患者在确诊时表现出不同程度的焦虑，主要担忧包括生命威胁、术后形体改变、家庭经济负担等。术后乳腺癌患者的抑郁发生率高达89.5%，焦虑发生率在74.3%—84.1%之间。75%的患者因乳房切除产生自卑感，73.3%担心性吸引力降低。

近年来，从改善心理健康与生活质量出发，乳腺癌术后倡导乳房重建——就如想方设法让“无喉者”重新拥有自己的声音一般，帮助患者更好地回归社会，减少因形体缺陷带来的歧视或排斥。越来越多的医院在乳腺癌手术时同步进行重建（即刻重建）。例如，腔镜下乳腺癌切除+假体重建术可同时保证肿瘤根治和美观效果。许多国家（包括中国）已将乳房重建纳入医保或商业保险覆盖范围，降低患者经济负担。现代乳房重建技术，包括假体重建（硅胶或盐水假体），适用于皮肤条件较好的患者；自体组织重建（如DIEP皮瓣、背阔肌皮瓣、TRAM皮瓣等），利用腹部或背部组织重建乳房，触感更自然；利用微创技术（如腔镜辅助重建），减少手术创伤，加快恢复。

是的，现代医学技术的进展愈加人性化，争取生命长度的同时，努力弥补和避免残缺。这里，还要说到另一种极易致残的恶性肿瘤，这就是人们熟知的骨肉瘤，也称骨癌。

南京的曾大姐一直有个深深的遗憾，因为骨肉瘤导致的残疾，使得她早早地离开课堂，念高中、读大学统统成了奢望。虽然，她幸运地活了下来，并且和幼时因车祸致残的丈夫一起打拼，经营了好几个特色餐厅，生活很是富足。1979年，年仅12岁的她因为左大腿骨的骨肉瘤，被迫做了高位截肢。她还记得，从麻醉中醒来，她摸到自己左下方的空空荡荡，立刻哭喊着：“我的腿呢？我要我的腿！”大人们红着眼睛告诉她：“留着腿，你会没命的。”术后，“幻肢痛”整整折磨了她五年。从她家到镇上的学校有足足5里路，那时没有什么交通工具，只能依靠步行。平时她拄着拐杖，艰难地一步一步往前挪，常常凌晨5点就必须出发，长年累月受力的腋窝下边磨出了茧巴；如果碰到雨天，则需要父亲或哥哥背着她，高一脚低一脚地赶路。原本，上学之路已很不容易，只有一条腿的她，又成为同学当中“另类”的存在。她常常被欺负，甚至好几次因为被人突然抽掉拐杖栽倒在地，摔了一身泥。老师严厉责骂作恶的男孩，但她的伤心却久久难以释怀。初中毕业，“上学难”和“被人歧视欺负”让她放弃了升学，虽然，她的成绩一直是班里的前三名。

20世纪70年代以前，骨肉瘤的治疗主要依赖“截肢”，但5年生存率仅约20%，且患者面临严重的肢体功能丧失和心理创伤。80年代，新辅助化疗（术前化疗+手术+术后化疗）的推广使得“保肢”成为可能，5年生存率提升至65%—70%，保肢率则超过80%。90年代，插入式微波天线高温灭活技术应用于保肢，通过原位灭活肿瘤保留骨关节结构。针对儿童患者，“可延长假体”被引入，允许肢体随生长调整，避免了“不等长”问题。进入21世纪，3D打印定制假体实现了精准重建。对于儿童患者，则通过精准手术保留健侧骨骺，减少肢体短缩。如今，保肢手术已成为骨肉瘤的标准治疗模式。

25岁的上海小伙小童是一名金融行业的年轻白领，他身材高大，走起路来步履生风。料谁也想不到，小童与当年的曾大姐一样，曾是一名左下肢骨肉瘤患者。2010年，15岁的他接受了保肢手术，并幸运地康复了，甚至连身高也没有受损。如今，他挺胸抬头地活着，只有左腿外侧那条长长的疤痕，诉说着这个男孩生命中曾经历过的一番惊涛骇浪。

还有那些人们口口相传的“不是癌症的‘癌症’”，比如，常见于育龄期女性的红斑狼疮，一种自身免疫性疾病。曾几何时，身患红斑狼疮的女孩不敢谈婚论嫁——因为激素导致的肥胖，因为生育可能引发的病情反扑。雌激素与红斑狼疮的紧密关联，又使得那些罹患红斑狼疮的女性大多有着“肤白貌美”的外表，因此，这种疾病还有一个绰号，叫作“美女病”。许多患者有过刻骨铭心的爱情，也想试一试能不能突破命运的诅咒，但对方家长一听说女孩有这种“恶疾”，便想方设法拆散这段“孽缘”。多年前的“红斑狼疮”讨论群里，流传着许多悲伤的故事：有病友用真诚打动了男方父母，与爱人结婚，还生下了孩子，不幸的是，孩子还不到一岁，她就严重肾衰，两年后就去世了；有病友讨厌自己臃肿的体态，自行减药停药，结果病情不断反复，很快进入“终末期”……似乎，患了红斑狼疮，不配享有人世间的美好，只能提心吊胆地苟活。

对于红斑狼疮，这些年，医学上的人性化趋势体现在从“单纯控制疾病”转向“全方位关注患者需求”。医务工作者们通过全方位科普，纠正“不死的癌症”等错误认知，强调规范治疗下患者可正常生活、工作甚至生育，努力消除疾病的“污名化”。最新的事实是，通过规范用药、副作用管理、心理干预及生活支持，红斑狼疮患者生存率显著提升（5年生存率超90%），大多数人可实现长期缓解并回归正常生活。

今天的红斑狼疮治疗，可以从许多细节看到“以患者为中心”的主导思想：

——根据疾病活动度、受累器官及患者反应制定方案。例如，轻症患者可能仅需抗疟药（如羟氯喹），而累及肾脏或神经系统时需联合激素、免疫抑制剂或生物制剂（如贝利尤单抗）。

——初始大剂量激素控制病情后逐步减量，部分患者可在半年内减至小剂量，令女性焦虑的肥胖等副作用随之缓解。

——针对特定免疫通路（如B细胞）应用生物制剂，减少传统药物依赖，尤其适用于难治性病例。

据媒体报道，患者小杜于2019年确诊系统性红斑狼疮，长期依赖激素和免疫抑制剂控制病情，但肥胖、反复感染等副作用明显。2022年，她加入中山市人民医院的CAR-T细胞治疗临床试验。医生从她的外周血中提取T细胞，通过基因工程改造成靶向CD19的CAR-T细胞，回输后成功清除了异常的B细胞。治疗后，面部红斑、关节疼痛等症状完全消失，抗体水平恢复正常，并停用了所有激素和免疫抑制剂。后来，小杜不仅恢复了正常生活，还在2023年结婚，并于2024年3月顺产一名健康女婴。孕期产检指标与健康孕妇无异，孩子出生后也一切正常。她的案例打破了“狼疮患者无法安全生育”的传统认知，展示了科学治疗对生活质量的深远影响。

另一名患者霜霜的故事同样鼓舞人心。她在确诊后通过中西医结合治疗（激素联合中药）缓解药物副作用，病情稳定后减药至每日1片激素，并顺利结婚生子。她的经历表明，传统与现代医学结合，也能帮助患者回归正常生活。

未来，随着生物制剂和个体化治疗的进一步发展，治疗将更加精准且人性化，患者将更有尊严地生存。

(《凤凰彩票》（纪实版）2026年1期，有删节)